AUTISM ROMÂNIA - Asociaţia Părinţilor Copiilor cu Autism,

O.P. 22, C.P. 225, Bucureşti,

Tel: 0731 816 880,

0761 104 432

E-mail: president [at] autismromania.ro

office [at] autismromania.ro

Înregistrată în registrul asociaţiilor şi fundaţiilor

la nr. 66/PJ

CF 1423 1005


AUTISM ROMANIA - Twitter AUTISM ROMANIA - Facebook AUTISM ROMANIA - Facebook


Ce este autismul?

Istoric

Cum este definit autismul?

Cât de des apare autismul?

Grade de afectare

Caracteristici

Care sunt cauzele autismului?

Cum este diagnosticat autismul?

Metode de intervenţie

Poate fi autismul vindecat?

Idei false despre autism

Istoric

Intîia descriere a 11 copii care prezentau particularităţi specifice total deosebite de tot ceea ce se înregistraseră pînă la acea dată îi aparţine psihiatrului american Leo Kanner (1943). Acesta a relevat izolarea socială ca principală trăsătură a acestor copii, dîndu-i numele de “autism” (de la grecescul ‘autos’-‘sine’).

În 1944, în Europa, Hans Asperger a studiat şi el şi a descris într-un articol, rămas aproape necunoscut pînă în anii 1980, un grup de băieţi cu probleme sociale specifice. Aceste prime teorii sugerau şi anumite anomalii emoţionale, cercetările ulterioare demonstrînd însă faptul că disfuncţionalităţi de natură organică sînt responsabile pentru comportamentul autistic.

Deşi acestea sînt cunoscute ca fiind primele articole oficiale despre autism, totuşi există şi alte însemnări anecdotice apărute înainte de 1940, cum ar fi însemnarea despre Victor, băieţelul sălbatic de la Aveyron, considerat acum ca fiind un copil cu autism abandonat de părinţii săi.

Criteriile de diagnosticare folosite în prezent sînt în primul rînd rezultatul lucrărilor lui Creak (1961), Rutter (1978) şi Wing (1979, 1993). Ambele sisteme de diagnosticare (ICD 10 şi DSM IV) sînt mai mult sau mai puţin de acord în privinţa trasăturilor de bază ale autismului. Ambele conţin categoria “Tulburări pervazive de dezvoltare”/ Pervasive Developmental Disorders care cuprind 5 diagnostice: Tulburarea autistă, Sindromul Asperger, Sindromul Rett, Tulburarea dezintegrativă a copilăriei şi Tulburarea pervazivă de dezvoltare- nespecificată altfel/PDD-NOS.

Mulţi practicieni sau organizaţii de părinţi preferă termenul de “Tulburări din spectrul autismului/ autistic’” celui de “Tulburări pervazive de dezvoltare” întrucît acesta din urmă este mult mai vag şi mai lipsit de înţeles.

Cum este definit autismul?

Termenul de “autism” este folosit în sensul larg de “tulburări din spectrul autismului”. Atunci cînd ne referim la “autism” ca tulburare specifică din cadrul spectrului, folosim termenul “autism clasic” sau “tipic”. Autismul este o tulburare de dezvoltare de origine neurobiologică şi este considerată drept una dintre cele mai severe tulburări neuropsihiatrice ale copilăriei. Autismul este tulburarea ‘centrală’ din cadrul unui întreg spectru de tulburări de dezvoltare, cunoscut sub numele de tulburări din spectrul autismului-TSA (‘autism spectrum disorders’), alături de Sindromul Asperger şi Tulburările pervazive de dezvoltare –nespecificate altfel, denumite şi autism atipic. Termenul “oficial” folosit în sistemele internaţionale de clasificare (Diagnostic and Statistic Manual, DSM IV; International Classification of Diseases-ICD 10) este acela de tulburări pervazive de dezvoltare (pervasive developmental disorders) care include, alături de TSA menţionate mai sus, şi Tulburarea dezintegrativă a copilăriei şi Sindromul Rett.

Aceste tulburări prezintă o largă varietate de manifestări clinice, presupuse a fi rezultatul unor disfunctionalităţi de dezvoltare multifactoriale ale sistemului nervos central sau genetice. Cauzele specifice sînt încă necunoscute.

Tulburarea se manifestă în prima copilărie, între 1,6 şi 3 ani. Nu poate fi diagnosticată la naştere pentru că semnele (tiparele comportamentale pe baza cărora se face diagnosticarea) nu apar sau nu pot fi uşor identificate înainte de 18 luni. În ultimii ani cercetătorii recunosc tot mai mult faptul că se pot observa anumiţi “precursori” ai acestor tipare comportamentale în etape de dezvoltare ale copilului mult mai timpurii, numărul de instrumente care încearcă să detecteze autismul la vîrste mai mici de 18 luni fiind şi el în creştere.

Uneori există o perioadă de dezvoltare aparent normală, după care copilul se izolează şi pierde din abilităţile dobîndite. Poate fi vorba de o pierdere a utilizării cuvintelor folosit de copil le-a pînă atunci, de pierderea contactului vizual, a interesului pentru joc sau de retragere socială. În mod obişnuit , autismul este diagnosticat mai devreme mai ales dacă este acompaniat de retard mental şi este mai puţin diagnosticat printre copiii şi adolescenţii cu o inteligenţă medie sau superioară mediei.

Cît de des apare autismul?

În trecut autismul era considerat o tulburare rară. Acum este acceptat faptul că această tulburare nu este atît de rară (autismul se întîlneşte mai des decît sindromul Down sau paralizia cerebrală, de ex.). În întreaga lume 5 din 10.000 de persoane au “autism clasic”, “autismul lui Kanner”, iar aproximativ 20 din 10.000 de persoane au tulburări din cadrul întregului spectru al autismului, după Wing şi Gould (1970).

La Congresul Internaţional Autism Europe de la Lisabona-2003, cercetătorul canadian Eric Fombonne, vorbea de o prevalenţă estimată la:

- 10/10.000 pentru autismul clasic;

- 60-70/10.000 pentru întregul spectru al tulburărilor autismului (Autism, Sindrom Rett, Tulburarea dezintegrativă a copilariei, Sindrom Asperger şi Tulburări globale de dezvoltare –nespecificate altfel/PDD NOS);

- 2,5/10.000 pentru sindromul Asperger;

- 15/10.000 pentru tulburări globale de dezvoltare –nespecificate altfel/PDD NOS;

Iar Ami Klin, expert în autism, clinician developmentalist la Centrul pentru studiul copilului Yale (Yale Child Study Centre) vorbea despre o pevalenţă de 1/250 pentru întregul spectru al tulburărilor autismului, 1/1000 pentru autismul “clasic” şi aproximativ 3/10000 pentru Sindromul Asperger.

Prevalenţa la băieţi este de 4 ori mai mare decît la fete. Tulburarea apare în aceeaşi măsură în familii aparţinînd tuturor culturilor, claselor şi conditiilor sociale, indiferent de nivelul de instruire al părinţilor.

Studii recente arată o creştere alarmantă a ratei de incidenţă a cazurilor de tulburări din cadrul spectrului autismului. De ex. în Marea Britanie, deşi cel mai recent studiu al Consiliului de Cercetare Medicală (Medical Research Council) (2001) din această ţară a determinat că prevalenţa este de 1 la 166 din totalul populaţiei, semnalînd o alarmantă creştere de 1600% doar în ultimii 10 ani, Societatea Natională pentru Autism ( National Autistic Society-NAS) estimează prevalenţa tulburărilor din cadrul spectrului autismului la nivelul întregii populaţii ca fiind de 1 la 110 (în anii 1980, rata diagnosticului de tulburare din spectrul autismului era estimată la 1/2500).

67% dintre profesorii din şcoli obişnuite şi speciale din Marea Britanie care au participat la un sondaj organizat de NAS consideră că acum există mult mai mulţi copii cu tulburări din spectrul autismului în şcolile lor decît cu 5 ani în urmă. Aceştia spun că 1 din 86 de copiii cu care ei lucrează au nevoi speciale ce ţin de tulburări din cadrul spectrului autismului, iar 1 din 152 de copii din şcolile lor au diagnosticul formal de tulburare din cadrul spectrului autismului, mult mai mult decît prevalenţa oficială.

În SUA, potrivit statisticilor Institutului Naţional al Sănătăţii (2001) şi Centrului pentru Controlul şi Prevenirea Bolilor prevalenţa este de 1 la 250 naşteri. Iar un raport din anul 1999 al Departamentului Educaţiei al Statelor Unite spune că între 1990 şi 2000, la o creştere de 13% a populaţiei, a existat o creştere de 16% a tuturor dizabilităţilor şi de 172% a autismului (în California chiar de 273%), rata anuală de creştere fiind de 10-17%. Autism Society of America consideră că studiile din ţară, cît şi cele din lume, demonstrează faptul că este vorba de o criză naţională şi internaţională în sănătate.

În România nu există nici o statistică care să arate numărul de persoane cu autism, prevalenţa sau rata de incidenţă , iar adulţi cu autism, potrivit legii, şi anume potrivit “Criteriilor medico-sociale pentru încadrarea într-o categorie de persoane cu handicap (adulţi)”, nu există. Copiii care, după “Criteriile generale medico-psihosociale de identificare şi încadrare a copiilor (0-18 ani) cu deficienţe şi handicap (dizabilităţi)” sînt diagnosticaţi cu autism (‘tulburări pervazive de dezvoltare’, însă la capitolul ‘Tulburări psihice’ şi nu neurologice/neurobiologice), la maturitate sînt încadraţi la tot la ‘Afecţiuni psihice’ , de data aceasta la ‘psihoze’. Iar autismul, după cum bine se ştie, nu este o boală psihică!

Grade de afectare

Gravitatea autismului variază de la sever la uşor, iar acesta se intersectează cu diverse nivele de inteligenţă care, şi acestea, variază de la dificultăţi profunde de învăţare, pînă la nivele normale de inteligenţă sau, în cazuri mai rare, la inteligenţă superioară, chiar aproape de genialitate (aşa numiţii ‘savanţi’/ ‘autistic savants’). Aceştia din urmă au un talent special, “insule de genialitate”, în anumite domenii: de ex., calcule matematice făcute cu o incredibilă viteză , calcule calendaristice (ex. Kim Peek, o enciclopedie –a memorat peste 7,600 cărţi- şi un geniu în calcule calendaristice; el este cel care a inspirat personajul Raymond Babbitt din filmul “Rain Man” ), muzică (ex. cazul lui Leslie Lemke, adult cu tulburare de dezvoltare şi cu paralizie cerebrală, care, deşi nu a studiat pianul, compune muzică şi poate cînta sute de piese după ce le-a auzit o singură dată), artă -desen, pictură, grafică, etc- (ex. Richard Wawro, adult cu autism din Scoţia, pictor recunoscut la nivel internaţional), computere, domenii în care nu sînt necesare comunicarea sau alte abilităţi sociale. Totuşi, aproximativ 70-75% dintre persoanele cu autism au un nivel scăzut de funcţionare intelectuală (diverse grade de retardare intelectuală, de la uşor la sever) şi adaptativă. Autismul mai poate fi asociat cu alte probleme cum ar fi: epilepsie (25-30% dintre persoanele cu autism) , hiperactivitate, dislexie, paralizie cerebrală, ş.a.

Care sînt caracteristicile tulburărilor din spectrul autismului?

În ciuda a diferitelor cauze organice şi a unei largi varietăţi a manifestărilor clinice, există un tipar comun al disfunctionalităţilor psihofiziologice şi neuropsihologice.

Descrierea tulburărilor din cadrul spectrului autismului se face la trei nivele: biologic (creierul), psihologic (psihicul) şi comportamental. Nu s-au descoperit încă factorii biologici specifici care ar provoca apariţia autismului, deşi cercetările din ultimii ani au relevat existenţa anomaliilor şi disfunctionalităţilor în diverse regiuni şi sisteme ale creierului, diferenţe structurale, funcţionale sau chimice.

Printre teroriile cognitive care încearcă să explice autismul şi variabilitatea comportamentului persoanelor cu autism, cele mai cunoscute sunt: teoria minţii/ “Theory of mind” ( Baron-Cohen, Leslie şi Frith, 1985), teoria slabei coerenţe centrale/ “weak central coherence theory” (Frith, 1989) şi teoria deficitului executiv/ “executive functioning” (Ozonoff s.a., 1991, 1995).

În timp ce teroriile de la primele două nivele sînt încă la nivel de ipoteze (deşi rezultatele cercetărilor privind implicarea anumitor gene în apariţia autismului certifică responsabilitatea factorilor genetici pentru apariţia tulburărilor), există un consens general în ceea ce priveşte simptomele pe baza cărora se face clasificarea tulburărilor din spectrul autismului. Astfel, descrierea comportamentală în cadrul celor două principale sisteme de clasificare, “Clasificarea Internaţională a Bolilor” (1977, 1992) şi “Manualul de diagnostic şi statistică a tulburărilor mentale” (1980, 1987, 1994) este aproape identică şi are la bază “triada de deteriorări”/ “triad of impairments” formulată de Lorna Wing (1993) : deteriorări / tulburări la nivelul interacţiunilor sociale, în comunicare şi în imaginaţie, deseori şi printr-un repertoriu restrâns de interese şi comportamente (prezenţa unui comportament înalt obsesiv, repetitiv sau rutinier). Aşadar, nu există o singură caracteristică ce ar putea singură să ducă la stabilirea diagnosticului de autism (tulburare din spectrul autismului), ci existenţa tulburărilor în toate cele trei arii de dezvoltare este tipică pentru autism.

1.Tulburări la nivelul interacţiunilor sociale.

Dificultăţile pe care le au persoanele cu autism la nivelul interacţiunilor sociale cu ceilalţi reprezintă problema centrală a acestei tulburări (principalul simptom) şi totodată principalul criteriu de diagnosticare. Studiile arată că acest deficit este permanent şi este întîlnit indiferent de nivelul intelectual al pesoanei.

Unele persoane cu autism pot fi foarte izolate social; altele pot fi pasive în relaţiile sociale sau foarte puţin interesate de alţii; alţi indivizi pot fi foarte activ angajaţi în relaţiile sociale, însă într-un mod ciudat, unidirecţional sau de o maniera intruzivă, fără a ţine seama de reacţiile celorlalţi. Toate aceste persoane însă au în comun o capacitate redusă de a empatiza, deşi sînt capabili de a fi afectuoşi, însă în felul lor.

Lorna Wing (1996) a delimitat 4 subgrupe de persoane cu autism în funcţie de tipul interacţiunilor sociale, indicator şi al gradului de autism:

- grupul celor “distanţi” (‘aloof’), forma severă de autism, unde indivizii nu iniţiază şi nici nu reacţionează la interacţiunea socială, deşi unii acceptă şi se bucură de anumite forme de contact fizic. Unii copii sînt ataşaţi la nivel fizic de adulţi, dar sînt indiferenţi la copiii de aceeaşi vîrstă.

- grupul celor “pasivi”(‘passive’), forma mai puţin severă, în care indivizii răspund la interacţiunea socială, însă nu iniţiază contacte sociale;

- grupul celor “activi”,dar “bizari” (‘active but odd’), în care indivizii iniţiază contacte sociale, însă într-un mod ciudat, repetitiv sau le lipseşte reciprocitatea; este vorba adesea de o interacţiune unidirecţională, aceştia acordînd puţină atenţie sau neacordînd nici o atenţie reacţiei/răspunsului celor pe care îi abordează;

- grupul celor “nenaturali” (‘stilted’), în care indivizii iniţiazã şi susţin contacte sociale, însă într-o manieră foarte formală şi rigidă, atît cu străinii, cît şi cu familia sau prietenii. Acest tip de interacţiune socială se întîlneşte la unii adolescenţi şi adulţi înalt funcţionali.

În cursul evoluţiei lor, indivizii cu autism pot să treacă dintr-un grup în altul datorită dezvoltării, de ex. persoanele înalt funcţionale pot trece la pubertate din grupul celor activi dar bizari, în grupul “pasivilor” sau, în urma unui ajutor sau antrenament specific, cei “distanţi”sau evitanţi pot învăţa să tolereze şi chiar să se bucure de compania celorlalţi, devenind mai “activi”.

2. Tulburări la nivelul comunicării verbale şi nonverbale.

Problemele de comunicare se manifestă la persoanele cu autism atît în componenta verbală cît şi cea nonverbală a comunicării.

Clara Park descrie limbajul fiicei ei la doi ani şi apoi la 23 de ani.

"La doi ani folosea cuvinte din cînd în cînd dar nu pentru a comunica. La 23 de ani, oricine o aude pe Jane spunînd mai mult de unul- două cuvinte îşi dă seama că ceva nu e în regulă. Ea a învăţat engleza (limba sa maternă) ca pe o limba străină, deşi foarte încet şi o vorbeşte ca un străin. Cu cît e mai prinsă de ceea ce are de spus cu atît vorbirea sa se deteriorează, atenţia ei neputîndu-se concentra atît la ceea ce spune cît şi la felul în care spune. Pronumele se amestecă, ‘tu’ pentru ‘eu’, ‘ea’ pentru ‘el’, ‘ei’ în loc de ‘noi’. Acordurile şi articolele dispar, verbele sunt omise."(Park, 1982)

Comunicarea pre- şi nonverbală

Problemele de comunicare apar la vîrste foarte mici (prima copilărie). Copiii cu tulburări din spectrul autismului nu dezvoltă în mod spontan acel comportament, tipic pentru copiii obisnuiţi, de atenţie comună/ împărtăşită (joint attention, shared attention). Acest comportament presupune indicarea cu degetul către un obiect (alternînd privirea între obiectul respectiv şi adult) ,cu intenţia de a-l obţine, de a spune, comenta ceva despre un obiect, un eveniment sau de a arăta /da cuiva un obiect pentru a împărtăşi interesul pentru acel obiect.

Comportamentele de cerere (“requesting skills”), sînt prezente şi la copiii cu autism, însă în scopuri instrumentale sau imperative, copilul considerîndu-i pe ceilalţi ca agenţi ai acţiunii. Astfel, el poate utiliza contactul vizual împreună cu alte gesturi pentru a indica o jucărie care nu-i mai e la îndemână sau care nu mai merge, a da un obiect unei alte persoane, pentru a căpăta ajutorul unei alte persoane în a obţine un obiect, întinzînd mîna spre obiectul dorit sau luînd mîna adultului şi ducînd-o spre obiectul dorit.

Persoanele care nu comunică verbal nu dezvoltă în mod spontan alternative de comunicare. Acestea trebuie să fie învăţate să folosească un sistem alternativ de comunicare (limbajul semnelor, obiecte-simboluri, fotografii, pictograme, cuvinte scrise, ex.sistemul Picture Exchange Communication Sistem/ PECS.)

Comunicarea verbală

Se estimează că 30-50% dintre persoanele cu autism rămîn funcţional mute de-a lungul vieţii, adică nu dezvoltă un limbaj cu ajutorul căruia să poată comunica, în timp ce alţii pot fi aparent foarte fluenţi în vorbire. Cei care au limbaj încep să vorbească, de regulã, mai tîrziu şi o fac într-un mod neobişnuit, specific: pot fi prezente ecolalia imediată sau întârziată, inversiunea pronominală, neologismele, idiosincraziile. Structurile gramaticale sunt adesea imature şi includ folosirea repetitivă şi stereotipă a limbajului (de exemplu, repetarea de cuvinte sau expresii indiferent de situaţie; repetarea de versuri aliterate ori de reclame comerciale) ori un limbaj metaforic (un limbaj care poate fi înţeles clar doar de către cei familiarizaţi cu stilul de comunicare al individului). Au, de asemenea, probleme la nivelul formal al limbajului (fonetic, prozodic, sintagmatic- înălţimea vocii, debitul şi ritmul vorbirii sau accentul pot fi anormale, de ex. voce monotonă sau piţigăiată, vorbire “cîntată” sau cu ascensiuni interogative la finele frazelor), dar şi semantic şi pragmatic. Pentru persoanele cu autism este foarte dificil să aleagă şi să menţină un anumit subiect de conversaţie; par să nu înţeleagă că o conversaţie ar trebui să determine un schimb de informaţii sau că o există are anumite ‘reguli’ ce trebuie respectate (a asculta partenerul, a aştepta să-ţi vină rîndul să vorbeşti, a ‘construi’ pe ceea ce se spune, etc), au dificultăţi în a răspunde adecvat unor cerinţe indirecte, pe care tind să le interpreteze literal, fără să surprindă nuanţele; nu reuşesc să-şi adapteze comunicarea la contexte sociale variate, etc. Chiar şi cei cu autism înalt funcţional sau sindrom Asperger au probleme de limbaj, în special în ceea ce priveşte aspectele sale pragmatice.

Reacţiile emoţionale ale persoanelor cu autism, atunci cînd sunt abordate verbal şi nonverbal de către ceilalţi, sunt de cele mai multe ori inadecvate şi pot consta în: evitarea privirii, inabilitatea de a înţelege expresiile faciale, gesturile, limbajul corporal al celorlalţi, adică tot ceea ce presupune angajarea într-o interacţiune socială reciprocă şi susţinerea acesteia.

Indiferent de abilităţile verbale, persoanele cu autism au, în general, probleme în înţelegerea comunicării şi dificultăţi serioase în înţelegerea şi împărtăşirea emoţiilor celorlalţi.

Ajutând persoanele cu autism să înveţe să comunice, indiferent de modalitatea de comunicare folosită, le ajutăm să-şi diminueze şi comportamentele problemă care apar cel mai adesea datorită dificultăţii sau a incapacităţii persoanei de a-şi comunica nevoile, dorinţele într-un mod adecvat.

3. Tulburări la nivelul imaginaţiei, repertoriu restrîns de interese şi comportamente

La copiii cu autism jocul imaginativ, jocul simbolic cu obiecte sau cu oameni nu se dezvoltă în mod spontan ca la copiii obişnuiţi. Jocul acestora este repetitiv, stereotip, luînd forme mai simple sau mai complexe. Copiii mai înalt funcţionali au stereotipii mai complexe.

Forme mai simple: învîrtirea jucăriilor sau a unor părţi ale acestora, lovirea a două jucării între ele, etc, scopul fiind autostimularea. Alte activităţi stereotipe pot fi: mişcarea degetelor, agitarea obiectelor, rotirea sau privirea obiectelor care se rotesc; zgîrierea unor suprafeţe, umblatul de-a lungul unor linii, unghiuri, pipăirea unor texturi speciale, legănatul, săritul ca mingea sau de pe un picior pe altul, lovirea capului, scrîşnitul dinţilor, mormăitul repetitiv sau producerea altor sunete, etc.

Forme mai complexe pot fi: ataşarea de obiecte neobişnuite, bizare, interese şi preocupări speciale pentru anumite obiecte (ex. maşini de spălat) sau teme, subiecte (ex. astronomie, păsări, fluturi, dinozauri, mersul trenurilor, cifre .. ), fără vreun scop anume, care devin preocuparea de bază şi singurul subiect despre care este persoana este interesată să vorbeascã, în multe cazuri punînd aceeaşi serie de întrebări şi aşteptînd aceleaşi răspunsuri (cei care au limbaj); aliniatul sau aranjarea obiectelor în anumite feluri, colecţionarea, fără vreun scop anume, a unor obiecte (ex. capace de suc, sticle de plastic).

Lipsa imaginaţiei duce şi la tipare comportamentale rigide de tipul rezistenţei la schimbare şi a insistenţei pe rutina zilnică, de ex. insistenţa în a urma exact acelaşi drum spre anumite locuri; acelaşi aranjament al mobilierului acasă sau la şcoală, acelaşi ritual înainte de culcare; repetarea unei fracţiuni ciudate de mişcare corporală. Adesea orice minimă schimbare într-o anumită rutină este deosebit de frustrantă pentru persoana cu autism, producîndu-i o intensă suferinţă.

Persoanele cu autism pot avea o gamă largă de simptome comportamentale care includ hiperactivitatea, reducerea volumului atenţiei, impulsivitatea, agresivitatea, comportamente autoagresive (ex., lovitul cu capul ori muşcatul degetelor, al mîinii sau al încheieturii mîinii) şi, în special la copiii mici, accesele de furie. Pot exista răspunsuri neobişnuite la stimuli senzoriali (ex., un prag ridicat la durere, hiperestezie la sunete sau la atingere, reacţii exagerate la lumină sau la mirosuri, fascinaţie pentru anumiţi stimuli). De asemenea, pot exista anomalii de comportament alimentar (ex., limitarea dietei la cîteva alimente, consumarea de poduse necomestibile, ş.a.) sau tulburări de somn (ex., deşteptări repetate din somn în cursul nopţii, cu legănare). Pot fi prezente anomalii ale dispoziţiei sau afectului (ex., rîs sau plîns fără un motiv evident, absenţa evidentă a reacţiei emoţionale). Poate exista o absenţă a fricii ca răspuns la pericole reale şi o teamă excesivă de obiecte nevătămătoare.

Manifestările clinice ale tulburării la nivelul imaginaţiei sînt foarte variate de la un individ la altul, dar pot varia şi de la o etapă de dezvoltare a aceluiaşi individ la alta. Unele manifestări pot fi mult mai accentuate la o vîrstă (ex. la vîrsta copilăriei cea mai vizibilă manifestare a afectării imaginaţiei este lipsa jocului de rol, deşi unii copii pot copia acte de joc simbolic), dar acestea pot suferi modificări de natură şi intensitate la o altă vîrstă (ex. la vîrsta adultă este mai vizibilă incapacitatea de a înţelege intenţiile şi emoţiile celorlalţi), conducînd la un alt profil clinic al persoanei, dar care rămîne totuşi în cadrul manifestărilor specifice sindromului autismului.

Lorna Wing (1996) scria: “Întreaga valoare a imaginaţiei şi creativităţii este dată de asocierea experienţelor trecute şi a celor prezente şi realizarea planurilor pentru viitor, pornind de la banalul ce voi face mîine, pînă la planurile măreţe pentru întreaga viaţă.” Persoanele cu autism, indiferent de nivelul lor intelectual, au probleme la acest nivel, nu numai în copilărie, ci de-a lungul vieţii. Aceste probleme pot fi însă diminuate considerabil dacă există intervenţie timpurie şi educaţie permanentă pentru formarea sau sporirea abilităţilor sociale şi de comunicare ale persoanelor cu autism.

Care sunt cauzele autismului?

Pînă în prezent nu s-a descoperit o cauză specifică a autismului. Există însă dovezi stiinţifice clare ale faptului că simptomele autismului au multiple cauze de natură neurobiologică, fiind, pe de-o parte, urmarea unei tulburări globale de dezvoltare, a unor disfuncţii ale diferitelor sisteme şi funcţii ale sistemului nervos central. Cu toate aceste evidenţe ale unor anomalii la nivelul ceierului în autism, încă nu există un acord privind zona (zonele) care ar fi afectată. Pornind de la investigaţii neurochimice, autopsii sau scanări ale creierului, au fost sugerate diverse regiuni ca fiind locurile afectate, responsabile de apariţia autismului. Totuşi puţine diferente specifice au fost descoperite în creierul persoanelor cu autism.

La nivel structural a fost sugerat că creierul persoanelor cu autism este mai mare şi că există anomalii la nivelul cortexului; că ar exista anomalii structurale şi celulare în hipocamp, amigdală şi cerebel; La nivel funcţional s-au arătat anomalii ale EEG, însă fără să fi fost descoperit un tipar al acestora specific pentru autism sau o mai slabă coordonare între diferite regiuni ale creierului; La nivel chimic (din analiza sîngelui şi a urinei, întrucît nu se poate studia creierul în mod nemijlocit) s-au emis ipoteze privind disfuncţionalităţi la nivelul neurotransmiţătorilor; nivel ridicat de opoizi, peptide şi de serotonină, nici una dintre aceste supoziţii nefiind pe deplin validată.

Pe de altă parte, factori genetici trebuie luaţi în consideraţie în cele mai multe cazuri de autism. Studiile de pionierat ale lui Bernard Rimland (1964), avînd ca subiecţi gemeni cu autism, au sugerat influenţe ale factorului genetic în apariţia autismului, lucru confirmat prin studii ulterioare. S-a demonstrat, de exemplu, că gradul de concordanţă în autism este mult mai mare în cazul gemenilor monozigotici decît al celor dizigotici (91% după studii din 1989 ale lui Steffenburg şi altii, 69% după Bailey-1995). Sau că între 2-5% dintre copiii cu autism au un frate sau o soră cu autism. După Bolton şi altii (1994) care au studiat 153 fraţi ai 99 de copii cu autism, 2,9% dintre aceştia aveau autism, iar 2,9% autism atipic; după Szatmari (1993) 5,3% dintre fraţii copiilor cu autism au tulburări pevazive de dezvoltare. După Fombonne riscul ca un frate/soră al/a unui copil cu autism să aibă o tulburare din spectrul autismului este de 5-8%. Există şi o rată mai crescută de apariţie a altor tulburări la fraţii copiilor cu autism, în mod special tulburări de limbaj (Bolton şi Rutter, 1990; Bolton,1994) sau incapacităţi sociale (Macdonald s.a, 1989).

În prezent se consideră că sînt implicate 15 sau chiar mai multe gene (fără să fi fost confirmată o anumită genă sau un grup de gene specifice), deşi cei mai buni ‘candidati’ fiind cromozomii 7q, 2q, 16p, cromozomul X; sunt prezente anomalii la nivelul genei Neuroligin care ‘spune’ axonilor cum să crească.

Există şi alţi factori, negenetici, implicaţi în apariţia autismului. Interacţiunea dintre potenţialul genetic şi mediul biologic la nivelul pre- şi perinatal trebuie luate în consideraţie. 10-15% dintre cazurile de autism pot fi asociate cu anumite anomalii cromozomiale şi boli genetice (X fragil, scleroza tuberoasã, neurofibromatoza, fenilcetonuria), infecţii pre- sau perinatale (rubeola, tusea convulsivă), intoxicaţii timpurii, tulburări metabolice.

Aşadar, cauzele biologice, organice sînt responsabile de apariţia autismului şi nicidecum părinţii. Aceştia nu sunt responsabili de apariţia tulburării, aşa cum a afirmat Bettleheim, şi nici un mediu familial nefericit, sau stresul mamei în timpul sarcinii, sau o traumă emoţională a mamei sau a copilului sau vreun alt factor psihologic.

Teoria “mamei refrigerator” a lui Bettleheim (1956, 1967) precum că autismul este consecinţa lipsei de afecţiune a părinţilor, în special a mamelor, faţă de copilul lor s-a dovedit a fi total eronată şi ale cărei consecinţe părinţii, mai ales cei francezi, le resimt şi acum.

Cum este diagnosticat autismul?

Metode de evaluare

Este foarte important ca diagnosticarea să fie făcută cît mai devreme cu putinţă. Este posibil ca autismul să fie diagnosticat chiar înaintea vîrstei de 3 ani. CHAT este un valoros instrument de screening (detectare), aplicarea căruia de către pediatri sau personalul medical care are în grijă copiii în prima copilărie, poate duce la depistarea tulburării de la 18 luni şi la stabilirea unui program de intevenţie timpurie, un pas esenţial către integrare.

Nu există un anumit test pe baza căruia să se poată stabili diagnosticul de autism.

La orice semn în comportamentul copilul care îi îngrijorează pe părinţi, aceştia trebuie să apeleze la profesionişti pentru o evaluare a copilului, aceasta fiind de o importanţă capitală pentru stabilirea corectă a diagnosticului, dar ŞI pentru că reprezintă BAZA oricărei intervenţii.

Evaluarea clinică pentru stabilirea diagnosticului se bazează pe inregistrare detaliata a istoricului tuturor semnelor care îi îngrijorează pe părinţi, a istoricului dezvoltării copilului, atenţie acordîndu-se tuturor nivelelor şi ariilor de dezvoltare, şi pe un inventar al tuturor bolilor pe care le-a avut copilul. Se acordă atenţie tuturor semnelor care pot fi importante în diagnosticul diferenţial. La înregistrarea istoricului familiei (restrînse şi lărgite) trebuie făcută o evaluarea a vulnerabilităţii genetice a familiei, acordîndu-se atenţie unor factori precum: autismul , variante ‘minore’ de autism, retard mental, X fragil, scleroza tuberoasă.

Este important ca toţi copiii suspectaţi de vreo problemă de dezvoltare să beneficieze de o evaluare complexă a stării sănătăţii, cel puţin următoarele aspecte:

- evaluarea capacităţii auditive şi vizuale;

- evaluare neurologică (EEG, cînd se suspectează posibile crize epileptice; imagini obţinute prin rezonanţă magnetică, atunci cînd sunt îngrijorări privind anumite probleme neurologice, cum ar fi crizele sau probleme medicale apărute nu cu mult timp înainte de naşterea copilului.)

- examen dermatologic pentru a stabili dacă există semne ale unei condiţii precum scleroza tuberoasă sau neurofibromatoza;

- examinarea copilului pentru a găsi eventuale sindromuri genetice sau alte probleme de dezvoltare ce sînt asociate uneori cu autismul. Multor copii suspectaţi de autism sau diagnosticaţi cu autism este util să li se facă un test genetic pentru sindromul fragil X, o condiţie genetică pe care o au unii dintre copiii cu autism.

- Evaluarea altor probleme curente de sănătate sau a aspectelor care îi ingrijorează pe părinţi la copiii lor.

Observarea persoanei suspectate de autism în diferite medii, atît în situaţii structurate, cît şi în situaţii nestructurate, pe care clinicianul o face direct sau apelînd la filmari video făcute acasă sau la centru de zi, la şcoală sau la locul de muncă (în cazul adulţilor) este cea de-a doua cale prin care se face evaluarea.

Pentru copiii pînă în trei ani trebuie evaluate variate aspecte ale funcţionării, arii cum ar fi:

-capacităţile cognitive: (verbale şi nonverbale, abilităţile de funcţionare în viaţa de zi cu zi);

-comunicarea: abilitatea copilului de a folosi strategii de comunicare nonverbală (a arăta cu degetul spre un obiect pentru a-l obţine sau doar pentru a-l arăta), comportamente de comunicare atipice (privire sau alte gesturi atipice), capacitatea copilului de a folosi funcţional limbajul (cum foloseşte copilul cuvintele pentru a obţine ce vrea), întîrzierea apariţiei limbajului sau pierderea limbajului sau tipare de comunicare atipice (repetarea cuvintelor sau folosirea cuvintelor fără intenţia de a comunica);

-interacţiunea socială: iniţierea interacţiunilor sociale (a da sau arăta obiecte celorlalţi cu scopul împărtăşirii interesului pentru acestea), imitarea socială (capacitatea de a imita acţiunile, gesturile altora), reciprocitatea la nivelul vîrstei (abilitatea de a-şi aştepta rîndul în timpul unui joc), tiparul de ataşament în prezenţa părinţilor (indiferenţa, evitarea părintelui sau excesiva ‘agăţare’ de acesta), tendinţa copilului de izolare socială sau preferinţa pentru a fi singur, folosirea oamenilor pe post de unelte pentru a ajunge la ceva sau a obţine ceva (a lua un adult de mînă pentru a ajunge la o jucărie), interacţiunea socială cu adulţii şi cu cei de-o seamă cu care sînt familiari precum şi cu cei cu care nu sînt familiari.

- comportamentul şi răspunsul la mediu: tipare comportamentale şi probleme comportamentale, reacţii neobişnuite la anumite experienţe senzoriale (procesarea senzorială), abilităţi motorii/ fizice, abilităţi de joc, comportamente/abilităţi adaptative, abilităţi de autoservire.

Instrumente de evaluare

Tulburările din spectrul autismului trebuie diagnosticate de către echipe multidisciplinare de profesionişti (pediatru, psiholog clinician, psihiatru, logoped, profesor de educaţie specială, asistent social) care să utilizeze instrumente validate de diagnosticare: chestionare, interviuri, scale de observaţie, de ex.: Interviul pentru diagnosticarea autismului (Autism Diagnostic Interview/ADI), Scala de diagnosticare şi observare a autismului (/ Autism Diagnostic Observation Scales/ADOS); Scala de evaluare a autismului infantil (Childhood Autism Rating Scale/ CARS); Interviul pentru diagnosticarea tulburărilor sociale şi de comunicare (Diagnostic Interview for Social and Communicative Disorders/DISCO); Scala Vineland a comportamentului adaptativ (Vinelend Adaptive Behavioural Scale/ VABS); Evaluarea comportamentală rezumată (Behavioural Summarized Evaluation /BSE).

Profilul clinic şi de dezvoltare al copilului ar trebui completate cu teste psihologice şi de limbaj folosind instrumente adecvate, validate, de exemplu, Profilul psiho-educational (Psycho-Educational Profile/PEP), teste standardizate şi neuropsihologice cum ar fi testul Leiter, WISC, Reynell, Testul jocului simbolic Lowe&Costello (Lowe&Costello Symbolic Play Test), Testul vocabularului în imagini Peabody- (Peabody Picture Vocabulary Test/ PPVT).

Stabilirea diagnosticului de tulburare din spectrul autismului nu are valoare în sine, ci este importantă pentru că îl îndreptăţeşte pe copil/adult să beneficieze de servicii educaţionale şi de tratament adecvate nevoilor acestuia.

Evaluarea, făcută de o echipă multidisciplinară de profesionişti cu experienţă, care respectă criteriile acceptate pe plan internaţional şi foloseşte teste validate, reprezintă baza intervenţie individualizate. Şi întrucît este demonstrată importanţa intervenţiei timpurii în obţinerea unor rezultate bune, stabilirea cît mai timpurie a diagnosticului este extrem de importantă.

Metode de intervenţie

Şansele pentru obţinerea unor rezultate de succes în evoluţia copiilor cu autism sporesc considerabil dacă intervenţia se produce la vîrste cît mai mici. S-a demonstrat că intervenţia timpurie poate accelera dezvoltarea generală a copilului, reduce comportamentele problemă, iar rezultate funcţionale de lungă durată sunt mai bune.

Datorită diversităţii copiilor cu autism (diferite grade de severitate a autismului, diverse nivele ale abilitaţilor intelectuale, personalitate diferită, prezenţa sau nu a diferitelor dificultăţi suplimentare, ex. probleme senzoriale, epilepsia, etc) este improbabil ca ei să răspundă în acelaşi fel şi să progreseze în aceeaşi măsură la un singur tip de intervenţie. Astfel, este probabil să fie nevoie de mai multe tipuri de intervenţii pentru a răspunde tuturor nevoilor pe care le poate avea un copil/adult.

Există o serie întreagă de intervenţii terapeutice şi tratamente alternative, din păcate nu şi în România. În alegerea intervenţiilor pentru copiii cu autism este important să se ia în consideraţie dacă a) există dovezi ştiinţifice ale faptului că intervenţia este eficientă şi b) dacă este neprimejdioasă.

Au apărut multe tratamente care ţintesc ameliorarea/rezolvarea dificultăţilor sociale, de limbaj şi comunicare, senzoriale şi comportamentale. Printre acestea cele mai cunoscute sînt:

Tratamente alternative ce propun folosirea de medicamente, vitamine, diete speciale pentru ‘vindecarea’ /atenuarea problemelor/diferentelor neurologice sau psihologice în funcţionarea creierului pesoanelor cu autism:

Tratamente complementare:

Nu toţi cercetătorii sau experţii în autism consideră că terapiile alternative sînt eficiente sau verificate ştiinţific, deşi există mărturii ale unor părinţi despre eficienţa acestora în tratarea anumitor probleme sau comportamente asociate cu autismul.

Intervenţiile educaţional-comportamentale sunt cele care şi-au demonstrat eficacitatea în tratarea copiilor şi adulţilor cu autism.

Programele educaţionale conţin ca elem de bază:

- principiile învăţării structurate: structurarea clară a mediului pentru a ajuta copilul să dea sens lumii confuze şi pentru minimizarea stesului; structurarea predării-învăţării ( folosirea suportului vizual, instrucţiuni sistematice, clare şi uşor de înteles date copilului, repetiţie, predictibilitate şi formarea de rutine), învăţare 1:1, individualizare (planuri educaţionale individualizate).

- strategii comportamentale cînd este cazul (ex. pentru managementul problemelor comportamentale);

- terapie de limbaj şi comunicare;

- terapie ocupaţională şi fizică şi/sau de integare senzorială, acolo unde există o disfuncţionalitate a sistemului de integrare senzorială, adică unul sau mai multe simţuri sînt supra sau subreactive la stimuli. Astfel de probleme senzoriale pot fi principala cauză a unor comportamente prezente la copiii cu autism, cum ar fi legănatul, învîrtitul în jurul axului sau fluturatul din mîini. Unii adulţi cu autism (ex. Temple Grandin, în cartea sa ”Etichetată cu autism”) descriu problemele lor de integrare senzorială şi cum tehnicile de integrare senzorială (ex. masajul ferm) pot facilita atenţia şi conştienţa şi să reducă starea de tensiune generală caracteristică persoanelor cu autism.

O bună comunicare între părinţi şi profesori şi o bună coordonare între programul educaţional aplicat la şcoală şi cel de acasă sînt esenţiale pentru progresul copilului.

O condiţie esenţială pentru ca progamele educaţionale să fie eficiente şi să ducă la o cît mai mare independenţă de funcţionare a persoanei cu autism este aceea ca profesioniştii să cunoască şi să înţeleagă bine problematica a autismului şi a persoanei cu autism cu care lucrează, iar aceste programe să fie adaptate la nevoile individuale ale persoanei, să fie flexibile şi reevaluate regulat pentru a fi îmbunătăţite.

Condiţia pentru buna cunoaştere de către profesionişti a persoanelor cu autism este să existe formare iniţială, dar şi posibilităţi de dezvoltare profesională continuă în problematica autismului, ceea ce în România lipseşte.

Suportul familial este o altă componentă esenţială în tratamentul persoanelor cu autism şi cuprinde cîteva elemente de bază:

- suport psiho-educaţional: oferirea de informaţii de bază despre autism şi despre metode de intervenţie;

- training pentru părinţi: pentru mai buna înţelegere a comportamentului copilului, în strategii de modificare comportamentală, pentru formare de ablilităţi de comunicare alternativă, pentru managementul tulburărilor alimentare şi de somn ale copilului, pentru dezvoltarea abilităţilor de lucru şi joc la copiii lor, etc.

- consiliere pentru a-i ajuta pe părinţi să facă faţă impactului emoţional pe care îl are existenţa unui copil sau adult cu autism în familie.

Medicaţia

Nu există medicamente care să vindece autismul. Totuşi unele medicamente pot avea un rol pozitiv în probleme asociate ca epilepsia sau pot fi benefice în controlarea unor simptome cum sînt auto şi hetero-agresiunea, izolarea, obsesiile, stereotipiile, hiperactivitatea, slaba concentrera a atenţiei, anxietatea, depresia, s.a., diminuarea cărora sporeşte eficienţa intervenţiilor educaţional-comportamentale sau a altor intervenţii. Nicidecum medicamentele nu trebuie să înlocuiască aceste intervenţii, ci să fie parte a unui plan de intervenţie şi să vizeze anumite simptome/probleme.

Ca la orice medicament, este important ca părinţii să cunoască ce efecte adverse au cele prescrise copilului lor şi să monitorizeze aceste efecte cu mare atenţie.

Uneori pot fi prescrise prea multe medicamente ori în doze prea mari sau folosite greşit în ideea de a controla comportamentul persoanei cu autism sau pentru a trata, de exemplu, anxietatea, adesea cu serioase efecte secundare pe termen scurt sau lung (ex. creştere sau scădere în greutate, probleme la nivelul sinusurilor, tulburări de somn, greaţă, tremor). Aşadar, este necesară o atenţie sporită la utilizarea medicamentelor iar, pe de altă parte, ar trebui folosite metode alternative de reducere a anxietăţii şi de control al comportamentului.

10 principii în Farmautism de Jacquin Fuentes (1998)

1. Nu, nu există nici un medicament care să trateze autismul. Au fost testate multe medicamente, dar nici unul nu a rezolvat principalele probleme a ceea ce se cheamă autism.

2. Da, anumite medicamente pot trata eficient anumite tulburări psihiatrice sau probleme comportamentale pe care le pot avea persoanele cu autism.

3. Nu, în cazul persoanelor cu autism, medicamentele nu ar trebui folosite dacă nu putem obţine progresul necesar prin alte metode. În acest moment nu există tratament pentru autism şi este foarte posibil ca medicamentele să complice şi mai mult situaţia.

4. Da, medicamentele pot fi un supliment la un tratament multimodal şi pot spori eficienţa altor intervenţii.

5. Nu, medicamentele nu pot substitui alte tratamente sociale sau educaţionale şi nu pot compensa lipsurile de structură, cum ar fi lipsa personalului calificat.

6. Da, trebuie avut în minte faptul că prescrierea medicamentelor este o încercare ce nu oferă nici o certitudine în privinţa rezultatului. În principiu, un medicament nu trebuie dat o viaţă întreagă;

7. Nu, medicamentele psihotrope nu ar trebui să fie date dacă nu există siguranţa faptului că problemele comportamentale nu au origine fizică, în mod special cînd este vorba de copii sau persoane neverbale (starea de agitaţie poate fi cauzată de o durere de măsea, de cap sau de otită, etc)

8. Da, indicaţiile date de personalul medical trebuie respectate: dozajul nu trebuie crescut sau redus fără permisiune; tratamentul nu trebuie prelungit sau scurtat într-un mod necontrolat.

9. Nu , nu există medicamente psihotrope fără efecte secundare. Aproape toate mediamentele au şi efecte pozitive şi negative. În general vorbind, trebuie cîntărite cu grijă efectele pozitive şi cele negative.

10. Da, pentru a le maximiza potenţialul , persoanele cu autism, familiile şi profesioniştii implicaţi trebuie să fie avertizaţi asupra limitelor, riscurilor potenţiale şi efectelor benefice ale medicamentelor. Persoanele cu autism şi/sau tutorii lor legali sînt îndreptăţiţi să-şi dea acordul pentru folosirea medicamentelor, iar datoria celor care prescriu medicamentele este aceea de a oferi informaţiile necesare astfel încît decizia să poata fi luată în deplină cunoştinţă de cauză.

Poate fi autismul vindecat?

Prognosticul depinde de severitatea simptomatologiei iniţiale şi de alţi factori cum ar fi aptitudinile lingvistice (de ex, prezenţa limbajului expresiv) şi nivelul intelectual general. Astfel, prognosticul cel mai favorabil îl au cei cu retard mental uşor sau cei cu un nivel intelectual aproape normal şi care achiziţionează abilităţi de limbaj, chiar limitate, înainte de 5 ani şi care beneficiază totodată de o intervenţie educaţională precoce şi intensivă.

Prognosticul e mult mai bun dacă copilul a fost plasat într-un program educaţional intens şi foarte structurat încă de la vîrsta de 2- 3 ani. Cu o intervenţie adecvatã şi timpurie, multe comportamente tipice autismului pot fi ameliorate pînă la punctul în care unii copii sau adulţi pot părea, pentru persoane neavizate, că nu mai au autism.

Totuşi autismul are o evoluţie continuă. La copiii de vîrstă şcolară şi la adolescenţi sunt frecvente achiziţiile în dezvoltare în unele domenii, de exemplu, creşterea interesului pentru activitatea socială. Apar însă probleme speciale cum ar fi cele legate de sexualitate sau posibilul debut al epilepsiei.

Adolescenţa reprezintă deseori o perioadă de schimbări majore: la unii indivizi comportamentul se poate deteriora, pe cînd la alţii se ameliorează unele dificultăţi. Aproximativ 30% dintre persoanele cu autism manifestă o deteriorare temporară a simptomelor, în timp ce la circa 20% deteriorarea poate deveni permanentă (creşte hiperactivitatea, agresivitatea, ritualurile şi stereotipiile, apar dificultăţile de limbaj, regresie a competenţelor sociale, inerţie în nivelul de activitate). De ex., după literatura de profil, la pubertate este posibilă o regresie a limbajului în 10% din cazuri.

Marea majoritate a persoanelor atinse de autism continuă să prezinte probleme majore la vîrsta adultă mai ales în domeniul interacţiunilor sociale. Un număr foarte mic de persoane cu autism (1-2%) sunt capabile să trăiască independent şi să lucreze într-un mediu neprotejat, iar mai puţin de o treime capătă un anumit grad de autonomie parţială. Dacă beneficiază de formare vocaţională adecvată care să le permită să achiziţioneze abilităţi necesare (specifice muncii, dar şi sociale) pentru a obţine şi păstra un loc de muncă, aceştia pot fi lucrători foarte buni şi apreciaţi. Însă chiar şi cei mai activi dintre adulţii cu autism continuă, de regulă, să prezinte probleme în interacţiunea socială şi în comunicare, iar paleta de preocupări şi activităţi este considerabil restrînsă. În unele cazuri, la persoanele care sînt mai conştiente de problemele lor sociale, poate apărea depresia. Autismul nu protejează o persoană de apariţia unor alte boli, de exemplu a celor psihice.

Chiar dacă la această dată autismul este considerat o condiţie pe întreaga viaţă, nu poate fi vindecat, nu înseamnă că nu se poate face nimic pentru persoanele cu autism, că acestea sînt ‘irecuperabile’, condamnate fiind la viaţă izolată şi ternă. Diagnosticarea şi intervenţia timpurie, urmate de tratament specific şi individualizat pot face ca persoanele cu autism să progreseze, să atingă maximul potenţialului lor şi să trăiască o viaţă demnă şi mulţumitoare. O mică parte dintre cei înalt funcţionali pot chiar să ajungă să înveţe să funcţioneze într-un mod care să nu se distingă de “normă”, chiar dacă ei trebuie să depună eforturi considerabil mai mari decît noi, cei “normali” pentru a duce o existenţă “normală”.

Idei false despre autism

Fals: Autismul este o boală psihică sau mentală.

Fapt: Autismul este o tulburare de dezvoltare de natură neurobiologică.

Fals: Părinţii sînt de vină pentru că copilul lor are autism.

Fapt: Deşi la această oră nu se cunoaşte cauza (cauzele) specifică a autismului, cercetările sugerează drept cauze primare factori genetici şi disfuncţii biologice, neurologice la nivelul sistemului nevos central. Teoria emisă de psihiatrul Bettleheim că autismul este cauzat de mame reci şi distante şi care nu oferă copilului afectivitate este total eronată. Din nefericire, unele familii continuă să se simtă vinovate, sînt făcute de unii profesionişti să se simtă vinovate pentru tulburarea copilului lor.

Fals: Copiii cu autism sînt retardaţi.

Fapt: Deşi retardul mintal coexistă frecvent cu autismul, nu toţi copiii cu autism au retard. Coeficentul de inteligenţă al copiilor cu autism poate varia de la foarte scazut pînă la foarte ridicat.

Fals: Copiii cu autism sînt copii obraznici care vor să se poarte rău, să manipuleze.

Fapt: Copiii cu autism pot avea uneori un comportament agitat sau agresiv. Există mai multe motive pentru care anumiţi copii se pot manifesta astfel: confuzie datorită dificultăţilor de comunicare, dificultăţi de a “citi” semnele sociale şi contextuale, supra-senzitivitate senzorială, slaba toleranţă la schimbare, nivel ridicat de anxietate, etc. Însă aceste comportamente nu sînt, în general, “alese” de copil. Ei încearcă să facă faţă la cerinţele mediului, care pot să nu aibă nici un sens pentru ei.

Fals: Oamenii se pot vindeca sau depaşi autismul.

Fapt: La această dată nu se cunoaşte nici un leac pentru autism. Acesta este o condiţie pe viaţă. Însă, cu intervenţie timpurie, programe terapeutice şi educationale adecvate, se pot face multe pentru maximizarea independenţei persoanei cu autism, iar caracteristicile vizibile asociate autismului pot deveni mai puţin pregnante, în unele cazuri chiar invizibile pentru cei neavizaţi. Cu toate acestea, dificultăţile de relaţionare socială, de comunicare socială rămîn pe toată durata vieţii.

Fals: Persoanele cu autism evită contactul vizual cu ceilalţi.

Fapt: Persoanele cu autism pot evita contactul vizual sau pot privi către cineva într-un mod atipic. Pot folosi, de exemplu, privirea periferică atunci cînd vorbesc cu cineva. Anumite persoane cu autism pot să nu fie capabile de a procesa mai multe informaţii furnizate pe cale senzorială venite în acelaşi timp. De ex., poate să nu fie capabilă de a asculta pe cineva care vorbeşte şi să privească în acelaşi timp la persoana respectivă. Poate să îi fie mai uşor sa proceseze informaţiile verbale dacă priveşte înaltă parte.

Fals: Persoanele cu autism peferă să fie izolate, singure şi fără prieteni.

Fapt: Persosnele cu autism, ca toţi ceilalţi oameni, cu nevoi şi preferinţe individuale referitoare la modul de a-şi petrece timpul liber. Unii dintre ei preferă să fie singuri în cea mai mare parte a timpului, alţii caută companie, însă le lipseşte abilitatea de a interacţiona cu uşurinţă cu cineva. Pentru unele persoane lipsa abilităţilor necesare de a avea relaţii cu ceilalţi oameni poate fi deosebit de fustrantă şi poate duce la depresii.

Fals: Autismul este un handicap atît de grav şi fără scăpare încît nu se pot face prea multe lucruri pentru aceste persoane.

Fapt: Autismul este o tulburare complexă, dar toate persoanele cu autism pot învăţa abilităţi care să le permită să trăiască, să muncească şi să se distreze în cadrul comunităţii. Intervenţia timpurie, planificarea educaţională adecvată şi solidă şi funizarea de informaţii corecte despre autism către toţi cei care sînt implicaţi în viaţa acestor persoane sînt estenţiale pentru asigurarea unui viitor bun pentru ele. Pintr-o educaţie adecvată, prin cunoaşterea nevoilor şi preferinţelor individuale, prin spijin ţintit şi acces la toate oportunităţile comunităţii, pesoanele cu autism pot duce o viaţă satisfăcătoare şi productivă.


Propunere de politica publica in educatia copiilor cu tulburari din spectrul autismului TSA Donatii Fii Voluntar! Inscrie-te in Program!

Noutati

Intelege autismul prin fotografie!

Detalii:--Click Aici!--

Înscriere voluntari

Voluntarii se pot înscrie online AICI!

Voluntariaţi la Autism Romania!

Broşuri

Citiţi despre semne ale TSA în broşurile AUTISM ROMANIA DETALII AICI!

Aparitii editoriale de specialitate

Ultimele aparitii editoriale de specialitate le puteti gasi AICI!

Biblioteca

Detalii despre titlurile disponibile le puteti gasi CLICK AICI!

Ludoteca

Detalii despre jocurile si jucariile disponibile le puteti gasi CLICK AICI!