AUTISM ROMÂNIA - Asociaţia Părinţilor Copiilor cu Autism,

O.P. 22, C.P. 225, Bucureşti,

Tel: 0731 816 880,

0761 104 432

E-mail: president [at] autismromania.ro

office [at] autismromania.ro

Înregistrată în registrul asociaţiilor şi fundaţiilor

la nr. 66/PJ

CF 1423 1005


AUTISM ROMANIA - Twitter AUTISM ROMANIA - Facebook AUTISM ROMANIA - Facebook


Interviu cu Tony Attwood

Tony Attwood, psiholog clinic din Queensland, Australia, este recunoscut drept unul dintre experții de primă mărime în lume privind sindromul Asperger. Adam Feinstein a discutat cu el la Melbourne. Adam Feinstein este părinte al unui copil cu TSA, editor al jurnalului ”Looking up” și al mai multor siteuri de autism.

Adam Feinstein: Sindromul Asperger a fost recunoscut doar relativ recent ca o tulburare specifică. Care credeţi că au fost progresele majore în înţelegerea acestei stări de-a lungul ultimilor 30 de ani, de cînd articolul din 1944 al lui Hans Asperger a fost tradus în engleză ?

Tony Attwood: Cred că principalele progrese au venit nu din literatura de cercetare, ci din conversaţiile şi discuţiile cu cei care au sindromul Asperger, citind nu manualele ştiinţifice, ci autobiografiile lor. Cea mai mare parte a cunoştinţelor mele despre sindromul Asperger a provenit de la cei care îl au. Alte progrese importante sunt recunoaşterea dificultăţilor pe care ei le întîmpină şi anumite căi de a-i ajuta să le facă faţă. S-ar putea să se fi produs şi o schimbare de atitudine faţă de aceste atitudini şi -sper - un accent mai mare asupra talentelor decît asupra deficitelor lor.

Adam Feinstein: Se obişnuia să se creadă că persoanele cu Asperger au o stapînire normală a limbajului şi că aceasta, de fapt, este una din caracteristicile care disting sindromul Asperger de autism. Acum ştim că limbajul folosit de persoanele cu Asperger este deseori distorsionat, nu normal. Am discutat cu Lorna Wing din Anglia despre folosirea limbajului de către copiii autişti care, la fel ca fiul meu, şi-au pierdut vorbirea - şi sunt de acord cu Lorna că natura acelui limbaj era non-socială. Întrebarea mea este aceasta: este limbajul folosit de persoanele cu Asperger în mod hotărît asocial ? Este obsesia lor de a vorbi despre dinozauri, becuri sau Winston Churchill o încercare deliberată de a evita o interacţiune socială care sa aibă sens ?

Tony Attwood: Aţi pus mai multe întrebări. Le voi răspunde pe rînd. Profilul limbajului în sindromul Asperger este diferit. Dacă au avut sau nu întîrzieri în limbaj cînd erau copii mici este, cred eu, irelevant. Ceea ce e important e cum folosesc ei limbajul într-un context social. Arta conversaţiei nu este ceva la care ei să aibă o pricepere naturală. De asemenea, ei nu sunt pricepuţi în a-şi traduce gîndurile în vorbire. Deseori, gîndurile lor ar putea fi vizualizări sau concepte care nu sunt uşor de exprimat în comunicarea vorbită, dar care ar putea fi exprimate în comunicarea scrisă sau tastată, în e-mailuri, desene etc. Dar într-un mediu social sunt probleme cu aspectele pragmatice ale limbajului - în mod special conversaţia socială. Pot exista dificultăţi şi cu exprimarea oarecum pedantă, cu prozodia cam ciudată și cu dificultatea de a 'prinde' indiciile. Dar în mod sigur, cînd eu ca psiholog clinic socializez lingvistic cu cineva cu sindromul Asperger, aceasta tinde, din punctul lor de vedere, să fie oarecum artificial, forţat, laborios și greoi. Şi totuşi, cînd începi să vorbeşti despre interesele lor speciale, atunci elocvenţa, fluenţa şi entuziasmul lor pot fi cele mai captivante. Deci despre vorbire, depinde despre ce vorbeşti...

Adam Feinstein: În cazul acelor copii care şi-au pierdut limbajul, unii încep să vorbească din nou. Nu am văzut această întrebare pusă pînă acum: Va recîştiga vreuna din aceste persoane un nivel suficient al limbajului pentru a fi îndreptăţită trecerea la diagnosticul de sindrom Asperger ? S-a întîmplat asta vreodată ?

Tony Attwood: În prezent, nu am examinat în amănunţime dezvoltarea longitudinală a celor care au autism cu instalare tîrzie: acei care, atît cît putem şti, au o dezvoltare relativ normală şi apoi pierd nu numai abilităţile lingvistice, cît şi pe cele sociale şi de joc. Unii dintre aceşti copii pot - poate 2, 3 sau 4 ani mai tarziu - să recupereze o parte din vorbire și să progreseze dincolo de nivelul pe care l-au atins înainte ca aceasta să înceapă să dispară. Nu ştim cu adevarat în ce măsură aceste grupuri au o prognoză distinctă, dar ştiu că unii care-şi pierd vorbirea pot să înceapă să vorbească mai tîrziu şi să se deplaseze spre cadrul descrierii sindromului Asperger, în locul autismului clasic al lui Leo Kanner.

Adam Feinstein: Despre chestiunea contrariată a diagnosticului de 'autism cu funcţionare înaltă' faţă de 'sindromul Asperger', care continuă să genereze dezbateri încinse - s-ar putea să fi interpretat greşit o parte din discuţia dumneavoastră de ieri, aici în Melbourne, cînd aţi spus că există un leac simplu pentru Asperger: pur și simplu lăsaţi copilul singur în camera sa ! Experienţa mea după ce am întîlnit persoane cu Asperger este că, în ansamblu, ei tind să vrea să-şi facă prieteni şi simt într-un anumit grad ruşine, chiar durere, că nu pot. Aţi fi de acord ?

Tony Attwood: Ceea ce am vrut să se înţeleagă prin comentariul meu despre cum să lămurim autismul sau sindromul Asperger a fost că, dacă ţineţi persoana singură, fără să fie nimeni cu care să socializeze, cu care să comunice - atunci permiteţi copilului să facă ceea ce vrea, în modul său propriu. Cu alte cuvinte, simptomele autismului sau sindromului Asperger sunt proporţionale cu numărul persoanelor prezente şi ceea ce fac acestea. Totuşi, există cei cu autism clasic, care ar prefera foarte mult să aibă o viaţă de singurătate, dar există şi alţii care, fie prin nivelul lor de abilitate fie prin caracterul lor, ar alege să încerce să socializeze cu alţii. Abia atunci ei trăiesc asemenea confuzii si eşecuri. Aceasta mă preocupă - deoarece costurile psihologice pentru asemenea indivizi sunt enorme. Părinţii pot fi neliniștiți că un copil izolat vrea, în mod metaforic vorbind, să construiască un pod între sine şi ceilalţi. Dar realitatea este că ei au traversat acest pod şi nu era nimeni să-i întîlnească sau să-i salute de partea cealaltă. Acestea sunt situaţiile cînd ei pot deveni destul de deprimaţi, pentru că ei vor să aibă prieteni, vor să fie parte dintr-un grup social. Ei sunt conştienţi de diferența lor, iar aceasta poate conduce la reacţii de depresie, negare, aroganţă, mînie - răspunsuri emoţionale intense.

Adam Feinstein: Din experienţa mea, cei cu un diagnostic de autism cu funcţionare înaltă nu par, per ansamblu, să aibă acelaşi imbold să-şi facă prieteni şi astfel nu simt acele reacţii emoţionale intense precum depresia, pe care le-aţi menţionat - sau această descriere este prea simplistă ?

Tony Attwood: Unul dintre lucrurile pe care le observ este că aceia care au fost diagnosticaţi cu autism clasic cînd erau mai mici - au avut probleme majore cu comunicarea, socializarea şi jocul - progresează la un nivel la care ei şi ceilalţi îi privesc ca un enorm succes. Ei sunt acum capabili să atingă lucruri pe care înainte nu le-ar fi crezut niciodată posibile. Aşa încît ei sunt fericiţi faţă de termenul lor de comparaţie. Dar cei cu sindromul Asperger, care se compară pe sine cu neurotipicul, vor fi mai deprimați. Aşa încît destul de des, cei cu autism clasic care au progresat către autismul cu funcţionare înaltă şi succes sunt mai fericiţi, iar oamenii îi vor vedea ca pe cazuri de succes.

Adam Feinstein: Sunteţi bine cunoscut pentru declaraţia că nu există o distincţie cu adevărat validă între autismul cu funcţionare înaltă şi sindromul Asperger, nu-i aşa ?

Tony Attwood: Punctul meu de vedere este că, dacă nu suntem atenţi, vom avea o vedere 'autistă' asupra autismului. Ne vom supra-concentra asupra detaliilor mărunte şi vom rata observarea imaginii de ansamblu. Aproape imediat ne uităm la diferenţe în loc de similarităţi. Cred că, la nivelul clinic, comportamental, şi din ceea ce spun părinţii, ei sunt mai mult asemănători decît diferiţi. Ar putea exista studii academice care să sugereze că ar putea exista diferenţe între cele două grupuri în anumite aspecte. Totuşi, cred că aceasta are un interes mai mult academic decît practic, deoarece cînd se ajunge la socializare, comunicare, integrarea în comunitate etc, sunt mai multe asemănări decît deosebiri.

Adam Feinstein: Deci, nu aţi fi de acord că aceia cu autism înalt funcţional au un imbold mai slab de a-şi face prieteni decît cei cu sindromul Asperger ?

Tony Attwood: Cred că, dacă ne uităm la imboldul pentru prietenie în autismul înalt funcţional şi Asperger, aceasta depinde şi de personalitatea individului. Unii cu abilităţi foarte limitate sunt disperaţi să intre în relaţie cu alţii, pe cînd alţii care au abilităţi de comunicare şi sociale remarcabile aleg izolarea, prin caracterul lor. Astfel, trebuie să ne uităm la personalitate, la fel de mult ca la expresia diagnosticului.

Adam Feinstein: Sunteţi de acord cu dr. Rita Jordan cînd ea a spus, aici în Melbourne în această dimineaţă, că există pericolul ca, recunoscînd grupurile înalt funcţionale cu autism, am tins să ignorăm autismul printre cei cu dificultăţi profunde de învăţare ?

Tony Attwood: Ceea ce se întîmplă de fapt este că întotdeauna există o vogă sau tendinţă în autism. În diferiţi ani a apărut o explorare bruscă a 'noii biologii', pe măsură ce ne-am îndepărtat de modelul psihogenic. Apoi, am intrat în transă în jurul modelului limbajului. Apoi am dezvoltat domeniile Teoriei Minţii, socială şi cognitivă. Cel mai nou domeniu de explorare este sindromul Asperger. Dar trebuie să nu pierdem din vedere întregul spectru sau continuu şi să-i neglijăm în mod relativ pe aceia care au probleme mai mari cu autismul lor - probabil cu mai puţine mecanisme pentru a face faţă. Ceea ce sper este ca experienţa noastră cu persoanele cu sindromul Asperger - pentru că putem vorbi cu ei despre sentimentele şi experienţa lor în mod mai elocvent - să fie de folos practic celor care sunt mai puţin capabili să comunice. Astfel, cred că merită efortul de a explora capătul superior al spectrului autist pentru a fi capabili să dezvoltăm strategii pentru aceia care au probleme mai mari.

Sursa: www.lookingupautism.org, articol publicat cu permisiunea autorului

Traducere: Mircea Pauca, persoana cu Sindrom Asperger


Propunere de politica publica in educatia copiilor cu tulburari din spectrul autismului TSA Donatii Fii Voluntar! Inscrie-te in Program!

Noutati

Intelege autismul prin fotografie!

Detalii:--Click Aici!--

Înscriere voluntari

Voluntarii se pot înscrie online AICI!

Voluntariaţi la Autism Romania!

Broşuri

Citiţi despre semne ale TSA în broşurile AUTISM ROMANIA DETALII AICI!

Aparitii editoriale de specialitate

Ultimele aparitii editoriale de specialitate le puteti gasi AICI!

Biblioteca

Detalii despre titlurile disponibile le puteti gasi CLICK AICI!

Ludoteca

Detalii despre jocurile si jucariile disponibile le puteti gasi CLICK AICI!